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昔話

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共同代表理事の柳澤です。

お知らせしてきた今年6年目を迎える小児がん・AYA世代のがん・臨床試験の啓発・支援のためのチャリティーライブ:Remember Girl’s Power !!2021は、来週25日・26日となりました。このイベント、なんで始まったのか?ちょっと昔話です。

当時、私は製薬企業を辞めて、がん情報を発信するNPOの理事(事務局長)でした。外資系製薬企業時代(2000年位だったでしょうか)、欧米では患者のためにがん医療情報発信をNPOなど非営利組織が行っているのを目にしました。特定の製薬企業でもなく、特定の医療機関でもないことから公正・公正な情報、患者にとって有益な情報を発信していて、それらのNPOは、学会、医療者とも連携し、患者に必要な薬剤の開発や、資金調達も行っていました。

ちょうど、その頃、日本の製薬企業ではコンプラインなんとかかんとかで、患者にとって有益な情報(不利益な情報)が出せない状況になってきました。当時、マーケティング部門にいて本来は医療者向けのセミナーなどのイベントを担当していましたが、欧米の様子を見て、これからは日本でも製薬企業も医療者も、患者団体や支援団体と連携していくことが必要だと思っていました。

と、ここで、ここから書き出すと馬鹿長くなるので、製薬企業を辞める前のことはすっ飛ばします。

当時のNPOで考えていたことは、患者にとって有益な情報を発信すること、そしてそのNPOを海外同様に、志ある患者や家族、遺族で運営すること、そして、きちんと給料が出せる就労の場となること。そのためには、がん領域のKOL(Key Opinion Leaders)や学会とも連携すること。

NPOでの活動を始めて10年、そんな目標も形になりだし、私の役割も必要なくなってきた時に声をかけてきたのが、オンコロの運営会社の社長:滝澤さんと、オンコロの責任者の可知さん。当時のNPOの活動もそうですが、Heavy Metalやアニソンでチャリティーライブをやってるへんてこなとこも面白がってくれたようです。

「じゃあ一度会いましょう」ってなり、誘ったのが、2014年12月17日、当時、小児がん・AYA世代のがんのライブやイベントに協力してくれていた九州のアイドルグループ:LinQが主宰するZepp Divercityでのアイドル数組が参加するライブでした。ちゃんと話す場に、ここを選んだには、私なりの理由がありました。舞台上のアイドル、それに参加する観客、そして、その場を滝澤さんと可知さんはどう感じるだろうか聞きたかったのです。東京ドームや武道館のライブじゃなくて、Zeppクラスのライブである必要もありました。

オンコロが、がん領域、がん情報発信をする立場で、ライブを例にとれば流行りすたりで左右される音楽ファンでなく、コアなファン、すなわち真の情報を求める患者(医療者)に支持される立場になる目標を持つかどうかを、ここで感じられるのか?という思いがありました。

滝澤さんと可知さんは、予想通りというか、予想を超えていました。

「こんなライブ、オンコロでもできますか?」「これいくらでできますか?」「いや、私たちは、がん医療情報の発信では、よそ者で、若者で、馬鹿者ですから」と、滝澤さんと可知君。そして、「当面は、利益を考えませんから」。

その半年後、2015年5月15日にがん情報サイト「オンコロ」が開設されます。翌年、2016年9月9日に、初めて話し込んだZepp DivercityでRemember Girl’s Power !!を開催するに至りました。

やって良かったか悪かったか、意味があるのかないのか、そんな答え合わせは年単位です。開催当初から理解と支援を頂く中川先生、山口先生。ずっとご支援を頂く協賛各社。そして、今年は豊島区さんとの共催。いろんな方のご縁とご支援を頂きました。そして、このテーマで協力頂くアーティストの皆さんと関係者の皆さん。馬鹿なことをやってる言われながらも今年で6年目。

残念ながら、未だコロナ禍にあり、無観客開催ですが、無料配信です。アーティストによるライブと、啓発セッション。どこにもないライブ、どこにもない啓発セッション、エンタメ×がん医療発信となるよう準備しています。楽しんでくれる人がいること、意義を感じてくれる人がいること、少しでも貢献できるイベントであること。是非、ご視聴下さい!

<公式ホームページ>
無料配信視聴には、お手数ですが、申込が必要です。以下の公式サイトを参照ください。
https://oncolo.jp/rgp2021/
【視聴無料配信ライブ】
#小児がん・#AYA世代 のがん #臨床試験 啓発のための #オンコロライブ(#RememberGirlsPower !! 2021)
<9 月 25 日(土)Session1>
https://tiget.net/events/140946
出演者:#Pile/ #notall/ #植村花菜/ #木山裕策/ #荒井麻珠/ #麻美ゆま
【視聴無料配信ライブ】
#小児がん・#AYA世代 のがん #臨床試験 啓発のための #オンコロライブ(#RememberGirlsPower !! 2021)
<9 月 26 日(日)Session2>
https://tiget.net/events/140944
出演者:#まねきケチャ/ #虹のコンキスタドール/Gran☆Ciel(#GranCiel)/CROWN POP(#CROWNPOP)/アップアップガールズ(2)(#アプガ2)
【視聴無料配信ライブ】
#小児がん・#AYA世代 のがん #臨床試験 啓発のための #オンコロライブ
(#RememberGirlsPower !! 2021)
<9 月 26 日(日)Special Live>
https://tiget.net/events/140945/
AKB48 Team 8(#AKB48 #Team8)

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