共同代表理事の柳澤です。
今日のブログのタイトルは「情報」。ざっくりすぎますね。もう10年以上前ですが、ある新聞社の地方版で毎週コラムを担当していました。当時は、NPOの理事・事務局長で、がん医療情報について紹介していました。当時の原稿にこんなことを紹介していました。
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広い意味での「情報」とは、「人の判断・意思を左右・決定させるすべての事象」とされており、語源は「敵情を報知する」とされています。すなわち、戦いにおいて敵の状況を判断し、その後の戦略や戦術を立て、何らかの決定をするにあたっての知らせと言えます。
このような語源を持つ「情報」ですが、私たちは日常生活の中で、あらゆる判断、決定において、無意識のうちに「情報」を入手し、取捨選択をしています。例えば、商品を購入する際、無意識のうちに購入するか、しないかの判断や、購入した場合としない場合では自分にどのような影響があるのかなどの判断を、様々な「情報」に基づいて行っています。
日常生活では、「情報」という何らかの決定を可能とする材料を、効率よく収集し、適切な分析を行うという行為が求められています。近年、私たちが住む世界は「高度情報化社会」と言われ、情報の収集、分析、決定という作業がとても難しくなってきています。つい最近、高校生の娘のカリキュラムにこれらを扱う「情報」という教科があることを知りました。「情報」の取り扱いを知ることは、大量の情報に埋もれるこの時代を生きる者として、ますます重要な課題となっています。
医療、特にがん医療の領域での「情報」について考えてみるとどうでしょうか？ 多くの人は、ある日突然、「がん」という、自分の命を考えざるを得ない現実に直面します。これはほとんどの人にとって、人生で最も衝撃的な出来事と言われています。
そのような厳しい環境にあっても、診断直後から、患者や家族は、数多くの決定が迫られます。もしかすると人生において「情報」に基づく、最も難しく、つらい、重要な決定が必要かもしれません。
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10年前も、今も変わっていませんね。変わったのは情報を発信する媒体の種類と量。特に、医療情報は、医療を専門としないものがその真贋を判断するのはとても難しいことです。そこで、参考になるのが、今、どの程度世界的に利用されているかチェックしていませんが、医療・健康関連ウェブサイトの質と信頼性改善に取り組むNPOであるHON（Health On the Net Foundation）があります。
スイスのジュネーブを本拠地に設立され、欧州委員会（EU）やフランス政府などからの 出資を受けて運営されています。主な業務は、一般市民と医療専門家に信頼できる医療・健康情報を提供する目的で、医療情報サイトの品質評価を行っています。HONが定めた8つの倫理基準を満たすと判断されたウェブサイトには、HONコードと呼ばれる認証シールが与えられ、Webサイト上に明記できます。その8つの基準が以下のものです。
1．Authoritative：信頼性
医学的な／健康に関するアドバイスは、医学／健康に関する教育を受け、資格を持つものが提示していること。ただし、専門的な教育を受けていないものによるアドバイスであることを明確に示している場合を除く。
2．Complementarity:相補性
提示する情報は、患者と医師の関係を支援（Support）するものとして設計されているものであり、これに置き換わるものではないこと
3．Privacy:プライバシー
医学／健康ウェブサイトを訪れた患者や個人の情報に関するプライバシーを、その身元も 含めて、尊重すること。ウェブサイトのオーナーは、そのウェブサイトおよびミラーサイトが 置かれている国の、医学／健康情報のプライバシーに関する法律が要求する基準を尊重し遵守すること
4．Attribution：帰属性
必要であれば、このサイトに含まれる情報は、明確な情報源が示され、可能であれば、そのデータへのHTMLリンクが設定されること。最終の更新された日付を（例えば末尾に）明確に表示されていること
5．Justifiability：正当性
特定の治療、商品、サービスの利点／性能に関する疑問に対して、上記の第4項に示された方法により、適切な偏りのない証拠で答えること
6．Transparency：透明性
Webサイトの設計者は、できる限り明確な方法で情報を提供するように心がけ、追加情報 やサポートを要求する訪問者のために作成責任者の連絡先を提示すること。Webmaster は、その管理するすべてのページに、そのメールアドレスを明確に表示すること
7．Financial Disclosure：収益源開示
そのWebサイトへの財政、サービス、物的支援を行っている民間企業、非営利組織がある場合は、そのことを明確に示すこと
8．Advertising Policy：広告ポリシー
もし、広告がその資金源である場合は、そのことを明確に宣言すること。Webサイトの所有者の広告に関する方針を、そのサイトに表示すること。広告やその他のプロモーション情報は、それを見た人に、そのサイトで作成されたオリジナルの情報と容易に区別できるような方法と文脈で、提示されていること
https://www.hon.ch/cgi-bin/HONcode/principles.pl?Japanese
もちろん、今、現在のHONのTop pageは「COVID 19 Consult reliable information from trustworthy sources using our certified site search tool.」となっています。残念ながら日本語のサイトが少ないですが、日本語表記に変えるこは可能です。